劉育正的生活時報

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30歲華出清特賣女患紅斑狼瘡 遭霸凌想自殺

: 一名住在紐約市的30歲華裔女性，從小因免疫系統出問題而罹患紅斑狼瘡，皮膚上的異樣導致她在學校屢遭到同學霸凌，甚至因此患有憂鬱症一度想自殺，後來參加由紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟(Lupus Asian Network)舉辦的輔導服務才逐漸好轉。不料，她的父母又因擔心親友得知女兒患病，竟要她停止參加服務並少與人接觸，以致該華女的病情又再度惡化。

紐約長老會下城醫院「福安康寧」華人社區保健計畫，8日邀請紐約特別外科醫院(Hospital for Special Surgery )紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟資深計畫助理顏小源，至曼哈頓紐約中華公所舉辦「紅斑狼瘡與亞裔社群」講座，希望提升華人對紅斑狼瘡的重視。顏小源表示，紅斑狼瘡是由自身免疫系統引發的疾病，引發的症狀可影響包括腎、大腦和中樞神經系統、肺、血液血管、心臟、皮膚等，而亞裔罹患紅斑狼瘡的機率更比白人高出二至三倍。

顏小源指出，在文化影響下，亞裔患者及其家庭經常感受到恥辱或歧視。她表示，十年前該機構曾經有一名年約30歲的華人女病患，從小因為罹患紅斑狼瘡而遭到霸凌、歧視，更因此患有憂鬱症曾經一度想要自殺。後來就醫後輾轉知道該聯盟的輔導服務而決定參加，經過醫療人員和社工的協助，病情逐漸好轉。沒想到，這名女性的家人聽到她參加活動後感到相當丟臉，甚至直言家人不想要讓她在外面參加活動，以免被親友知道她患有疾病。「後來她再也沒有來參加輔導，而我們至今也沒有她的消息。」

在該機構服務已經超過十年的顏小源說，約13年前該機構首次到華埠參加活動擺攤位時，經過的民眾甚至不敢上前拿文宣。「很多人以為紅斑狼瘡是性病或皮膚病，以為會傳染，所以都不敢靠近。不過近幾年民眾的觀念開放了，也逐漸了解該疾病，我們也希望繼續教導民眾正確的知識。」

由於紅斑狼瘡症狀與感冒相似，會出現發燒、皮疹、身體疼痛、容易疲勞等症狀，顏小源解釋，通常感冒約一至兩周就會好轉，但紅斑狼瘡症狀一開始卻會持續一至兩個月；因此若民眾發現自己有流感症狀且久久不癒，就應該尋求醫師的協助。如有疑問也可撥打紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟的熱線(886)505-2253或(212)774-2508詢問。

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